Fée Niasse !

Lisbonne

melanieloule — Tue, 30 Apr 2013 21:22:00 GMT

C'était un des cadeaux de rémission de mes parents et frère/soeur, même si ça n'a pas été officiellement formulé ainsi. Ben oui il y a toujours des choses que l'on se promet, qu'il faut absolument que l'on fasse, et puis il y a des évènements qui font qu'on passe à l'action! En mode go,go, go!!
Donc on avait convenu de se retrouver juste tous les cinq, mes parents, ma soeur, mon frère et moi-même (sans brus ni gendres, ni kids!), comme à la belle époque! Même si en fait à l'époque, c'était plutôt grosses disputes dans la voiture pour savoir qui ira au milieu (le drame quand on est 3), Renault 16 parfumée au vomi, "quand est-ce-qu'on arrive tous les 100 mètres" et Henri Dès dans le magnéto (à piles). Ca a donc un peu changé. Ma soeur et moi on se tire beaucoup moins les cheveux qu'avant, mes parents ne sont plus autant fans de camping, et mon frère se fait beaucoup moins titiller par ses deux grandes soeurs (on a arrêté les tests de maquillage-coiffage-habillage sur lui depuis plusieurs années).
Cette fois nous avons pris l'avion direction Lisbonne, pour cinq jours entre nous, et un peu hors du temps....Cinq jours sous un très beau soleil (27° dès notre arrivée), et avec à notre disposition un très chouette appartement situé en plein coeur du quartier de Bairro Alto (le quartier qui bouge la nuit ! Mais genre qui bouge, bouge,bouge, jusqu'à trois heures du matins TOUS les soirs! Autant vous dire qu'on n'a que très peu dormi...)
Quelques photos pour vous donner envie d'y aller, parce que c'est vraiment une très belle ville, agréable à vivre, et les lisbonnais sont vraiment charmants (et fêtards donc!!)!

Quelques photos en vrac ......

Des lunettes de soleil!

melanieloule — Mon, 29 Apr 2013 11:39:00 GMT

Je ne répondais pas souvent aux demandes d'articles sponsorisés que l'on m'envoyait par mails. Il faut dire que j'ai eu des demandes parfois loufoques : un service de livraison de pizzas, une agence de tourime située en Tunisie, pas grand chose à voir avec le monde de la création ou des femmes en général. D'autres demandes étaient parfois si mal écrites, avec une notion de la politesse proche du néant, ce qui fait que je ne répondais quasiment jamais.....Puis bon j'avais toujours des scrupules vis-à-vis de mon lectorat, limite si j'avais pas l'impression de vendre son âme au diable, "Monsieur le Juge, oui je mérite la peine capitale, oui j'ai été achetée!!!".
Et puis j'ai eu un cancer. Et puis donc ça m'a bien fait comprendre certaines choses. Notamment que ce qui prime avant tout c'est le plaisir. Notamment qu'il faut que j'arrête de culpabiliser pour des conneries.
Donc, quand Ivo m'a contacté et proposé de m'envoyer la paire de lunettes de mon choix contre un petit article sur mon blog,ben j'ai pas hésité, j'ai dis oui. Et puis les lunettes c'est un de mes pêchés mignons, si je pouvais j'en aurais des vingtaines (en vrai, j'en ai une vingtaine, mais les 3/4 proviennent de chez H&M, niveau confort on repassera, mais niveau prix ça me va!!!)
Donc je me suis fais plaisir avec une jolie paire de Ray Ban.

Il s'agit du modele Cockpit, variante du modèle Aviateur, provenant de chez lunettesdesoleil.com.
Livrées dans leur bel écrin de cuir, elles sont très agréables à porter (et quand on est une habituée des lunettes-gadget d'H&M, on ressent très vite la différence!!!)

Pour les photos,j'ai demandé à Max,mon frère, de poser pour moi! Comme il a la même tronche que moi, mais en homme, ben on s'est vite rendus compte que ce modèle était un modèle mixte (et puis il y a quelques mois, on avait aussi la même coupe, tiens!!!;))

Sympas, non? Donc aujourd'hui j'ai le choix entre mes Wayfarer et mes Cockpits pour crâner comme une dingue quand je sors. Enfin quand je dis aujourd'hui, c'est pas aujourd'hui aujourd'hui hein ? Le temps est si pourri qu'on se croirait à la Toussaint !! Non je parlais d'un aujourd'hui futur, celui qu'on aura dans quelques jours, avec du soleil, des oiseaux qui chantent et tout et tout !!!
Merci beaucoup à Ivo de Lunettesdesoleil.com de m'avoir ainsi gâtée, on recommence quand vous voulez les gars !!!

Et pour les lectrices qui ne me suivent ni sur Facebook ni sur Instagram : saurez-vous deviner quel est le fleuve que l'on voit derrière mon frère et qui vous donnera un gros indice sur la destination de nos dernières vacances ?

Le pouf Mummy (+tuto en français)

melanieloule — Tue, 02 Apr 2013 17:54:00 GMT

Au début était le pouf de chez AMPM, objet de toutes les convoitises, beau,
simple, bien rembourré, il avait tout pour plaire le filou. A part peut-être son prix.
Même si honnêtement je ne crois pas qu'il soit plus rentable de le faire soi-même
(entre le fil, le crochet et surtout le rembourrage), c'est une fois de plus le "challenge"
qui m'a poussé à tenter l'expérience.

J'allais donc faire mon premier pouf. Pression maximum.
Il suffisait donc de trouver le fil adéquat et le tuto.
Pour le fil donc, j'ai jeté mon dévolu sur le fil Zpagetti de Hoooked en jersey coton
(pelote d'environ un kilo, ou plus, trop marrante, idéal pour éviter à avoir à remplir des
centaines de fils) , qui se crochète en 12 (autrement dit un rouleau à patisserie).

Pour le tuto, ça s'est compliqué, rien en français, rien de vraiment basique. Il y avait bien
son cousin, le pouf Daddy, mais à réaliser au tricot, et moi le tricot c'est pas ma came en ce
moment (ça me fait trop travailler le bras et l'épaule, et ça c'est pas très bon en ce moment)
Mais d'un autre côté, une fois que t'as capté la base du crochet, tu peux y arriver facilement.
Donc je me suis lancée, à l'aveugle, suis partie racheter une pelote Zpagetti à mi-parcours,
et j'ai fini le pouf quelques heures plus tard....

En rose, forcément!

Bon, je peux pas vous dire au niveau du crash-test ce que ça donne ! Il n' a encore que quelques heures
le petit Pouf Mummy ! Mais avec un homme qui passe sa vie allongée par terre (oui, oui, tous ceux et
celles qui le connaissent attesteront mes dires) je crois que j'ai marqué un maximum de points !!!
(Ca tombe bien, j'en avais quelques uns de retard, ahem....).
Donc voici les explications :

TUTO DU POUF MUMMY AU CROCHET

* matériel * (celui que j'ai utilisé, pour un pouf d'environ 60cm de diamètre, et 30cm
de hauteur environ) :
- 2 pelotes de Hoooked Zpagetti en jersey rose (pour précision, chaque pelote fait entre 750 et 850g,
et correspond donc à au moins 8 pelotes de 50g, donc 12€ pour 8 pelotes c'est assez raisonnable)
- Un crochet de 12
- de la motivation et des biscottos!!

Temps de réalisation : 2,3 grosses soirées.

-Faire un anneau magique (vous trouverez plein de tuto pour faire un anneau magique sur internet)
Rang 1 : 8 ms dans l'anneau. Serrer l'anneau.
Rang 2 : (1 ms, 1 augm) 8 fois (=16 mailles)
Rang 3 : (2ms,1 augm) 8 fois ( =24 mailles)
Rang 4 : (3ms, 1 augm) 8 fois ( =32 mailles)
Rang 5 : (4 ms, 1 augm) 8 fois (=40 mailles)
Rang 6 : (5ms,1 augm) 8 fois ( =48 mailles)
Rang 7 : (6ms, 1 augm) 8 fois ( =56 mailles)
Rang 8 : (7ms, 1 augm) 8 fois ( =64 mailles)
Rang 9 : (8 ms, 1 augm) 8 fois (=72 mailles)
Rang 10 : (9ms,1 augm) 8 fois ( =80 mailles)
Rang 11 : (10ms, 1 augm) 8 fois ( =88 mailles)
Rang 12 : (11ms, 1 augm) 8 fois ( =96mailles)
Rang 13 : (12ms, 1 augm) 8 fois ( =104 mailles)
Rang 14 : (13 ms, 1 augm) 8 fois (=112 mailles)

Rang 15 à 27 : crocheter droit (=112 mailles)

Rang 28 : (13 ms, 1 dimin) 8 fois (=104 mailles)
Rang 29 : (12 ms, 1 dimin) 8 fois (=96 mailles)
Rang 30 : (11ms, 1 dimin) 8 fois (=88 mailles)
Rang 31 : (10 ms, 1 dimin) 8 fois (=80 mailles)
Rang 32 : (9ms, 1 dimin) 8 fois (=72 mailles)

Je vous conseille de mettre le rembourrage à ce moment-là (Voir plus bas pour les solutions de rembourrage).

Rang 33 : (8ms, 1 dimin) 8 fois (=64 mailles)
Rang 34 : (7 ms, 1 dimin) 8 fois (=56 mailles)
Rang 35 : (6 ms, 1 dimin) 8 fois (=48 mailles)
Rang 36 : (5 ms, 1 dimin) 8 fois (=40 mailles)
Rang 37 : (4 ms, 1 dimin) 8 fois (=32 mailles)
Rang 38 : (3ms, 1 dimin) 8 fois (=24 mailles)
Rang 39 : (2ms, 1 dimin) 8 fois (=16 mailles)
Rang 40 : (1ms, 1dimin) 8 fois ( =8 mailles).
Serrer et couper le fil.

Pour le rembourrage, je me suis posée pas mal de questions car je ne savais pas ce que j'allais pouvoir
mettre afin que le résultat soit le plus compact possible. et finalement, la meilleure solution m'a été soufflé
sur Instagram : chercher une vieille couette et des vieux coussins. Il se trouve justement que Thaïs a changé
de lit il y a quelques temps, et son ancienne couette que j'avais coupé au format "lit évolutif" n'avait plus d'utilité.
J'ai donc découpée des cercles sur cette couette d'un diamètre de 60cm environ ( j'en ai eu 6 ou 7 au total),
que j'ai inséré dans le pouf, avec au milieu, en sandwich, un gros coussin (il fallait de la matière, j'avais que ça
sous la main!). Il est plutôt confortable, je ne sais pas ce que ça donnera dans le temps!

J'espère que les explications sont à peu près claires et que vous vous lancerez à votre tour !!

moi ce que je voudrais, maintenant, c'est un tapis et puis c'est tout !(Et là, je sais que mon homme continue
d'applaudir !!!! ;))

Le Rainbow Cake

melanieloule — Tue, 26 Mar 2013 17:48:58 GMT

Challenge de fou pour les 6 ans de Thaïs en décembre dernier !! (Attendez là, ça me fait bizarre en l'écrivant....1,2,3,4,5,6, c'est bien ça! mais c'est pas possible qu'elle ait déjà six ans !!!) Un Rainbow Cake !!!
Bon pas de quoi stresser quand on est une habituée des fourneaux, mais alors quand on fait partie de ces gens qui flippent à la simple vue d'une cocotte-minute, qui trouvent que la pizza est le repas le plus équilibré du Monde(féculents, légumes, lipides, tout y est!!),eh bien ça se complique ! J'ai beau aimé faire de la pâtisserie, là c'est quand même un vaste challenge. Mais pas de quoi m'efrayer non plus! En prenant le temps et en suivant la recette, je pouvais y arriver.
L'étape la plus importante a consisté à trouver les colorants alimentaires en gel. Mais internet est génial pour ça, et 3-4 jours après ma commande, tout est arrivé à la maison!
Manquait les ingrédients et la recette : Je suis partie sur celle de A voir et à manger, super bien expliquée, car la crème au citron vert me tentant bien!

Et donc la veille du jour J je me suis lancée... Il faut compter 2 bonnes heures pour faire la pâte à gâteaux, la dispatcher dans les 6 récipients, les colorer, et faire cuire les 6 prépérations les unes à la suite des autres. Pour ma part, vous aurez noté que j'ai légèrement manqué d'un ingrédient : la levure (ce qui fait que mes 6 gâteaux n'ont pas trop levé, et finalement ce n'était pas plus mal, c'était un peu moins "étouffe-chrétien" que ça aurait dû l'être je pense!!)
Le lendemain, un samedi après-midi, toutes les copines étaient là, et la découverte de l'intérieur du gâteau a fait son petit effet !!

Les couleurs font leur effet toutes seules, j'ai adoré découvrir le résultat !!!!
Question goût, avec la crème Philadelphia parfumée au citron vert, j'ai beaucoup aimé ! Le problème c'est que j'étais la seule.... (petites photos d'Instagram pour la suite!)

Voilà ce que j'ai trouvé sur la table, le soir, avant de tout ranger :

Je vous laisse donc trouver tous seuls la morale de cette histoire !

Crochet fever!

melanieloule — Mon, 25 Mar 2013 12:01:00 GMT

Le crochet a été un compagnon d'imfortune idéal tout au long de ces derniers mois.
Parce que c'est assez simple (enfin, je trouve) et peu encombrant, parce qu'on peut réaliser de petits ouvrages en peu de temps.

J'avais tout d'abord craqué, comme beaucoup d'autres (merci Instagram), sur les trophées de Tournicote, si doux et poétiques, que l'on peut retrouver sur son magnifique blog. Et donc comme j'ai beaucoup d'imagination, j'ai limite fait du copié-collé.

Un petit agneau doux pour commencer :

Trophée agneau bidouillé tant bien que mal (de nombreuses petites imperfections, mais bon c'est en faisant qu'on apprend non?), fil coton Monoprix et Cabotine de Phildar.

Et puis un petit renard rusé, inspiré de Fantastic Mister Fox :

Grosse bidouille maison aussi, fils Monoprix et Cabotine de Phildar.

Les deux trophées ont pris place sur le même mur, il reste pile la place pour en faire un troisième!

Et cette fois-ci, j'aimerais bien arriver çà faire un renne !

"Les choses sont ce qu'elles sont et seront ce qu'elles seront"

melanieloule — Tue, 12 Mar 2013 13:47:38 GMT

Telle est ma devise aujourd'hui.
Piochée dans le géniallissime bouquin "Le vieux qui ne voulait pas fêter son anniversaire", de Jonas Jonasson, cette petite phrase a résonné en moi comme aucune autre depuis le début de ma maladie. Aujourd'hui je ne veux pas savoir "pourquoi?", "pourquoi moi?", je ne pas vivre avec des "et si...", avec des "j'aurais dû" ou des "j'aurais pû", non....Les choses sont ce qu'elles sont.....Et quand je frissonne en pensant à une éventuellement récidive, non....Les choses seront ce qu'elles seront....
Alors on arrête de flipper, de chouiner, de se lamenter, de s'apitoyer, de penser à son corps meurtri, à ce sein perdu, on lève la tête et on avance. En étant certaine que, bien sûr, le meilleur reste à venir!

C'est donc une femme toute neuve qui vous écrit aujourd'hui. Une femme avec des cheveux courts et frisés tous doux, avec un muscle du dos dans son sein gauche, avec plusieurs cicatrices sur le corps (les tatouages, c'est tellement 2012!), une femme avec le teint pâle et des rides naissantes, mais une femme toute neuve quand même. La vie recommence aujourd'hui.

L'opération a donc eu lieu le 29 janvier dernier. Le wee-end qui la précédait, je ne m'étais fixée qu'un seul mot ordre : détente et plaisir.
Deux de mes cousines sont venues passer ces deux jours à la maison, le samedi soir une petite fête était organisée (mon "enterrement de vie de jeune tumeur" !), puis j'ai fais le plein de câlins de mes filles avant de partir pour Montpellier, la veille de l'opération, où j'avais plusieurs examens pré-opératoires à passer. Il fallait tout d'abord détecter le ganglion sentinelle (le chef de toute la chaîne ganglionnaire, la matrice, si vous voulez) par scintigraphie (un genre de scanner). Quelques prises de sang plus tard, j'ai ainsi pû intégrer mes nouveaux appartements, à savoir une chambre avec couchette, puisqu'il faut savoir que mon homme est resté jours et nuits avec moi le temps de mon hospitalisation, ce qui était confortable à la fois pour moi, mais aussi pour l'équipe médicale puisque je bénéficiais ainsi d'une aide permanente (Big up à mon homme, donc!).
La veille de l'intervention, j'étais hyper sereine, je me suis endormie comme un bébé, chose qui ne m'arrive jamais. J'étais en fait préssée qu'on m'enlève toute cette pourriture de mon corps, pressée d'en finir.
Le lendemain à 7 heures on venait me cherchait. Je ne sais pas si mon homme a réussi à s'endormir après mon départ mais il lui a fallu attendre longtemps. Très longtemps. Presque 8 heures en tout. Parce qu'il s'agit d'une lourde opération. Que décoller un muscle avec le plus de soin possible demande beaucoup de temps et d'application. Que le faire passer sous l'aisselle et le modeler demande de la dextérité et du talent. Que faire de belles coutures est un vrai travail de minutie (je ne vous apprends rien!;)) Dans mon malheur j'ai eu une vraie grande chance : celle de pouvoir passer entre les mains de ce chirurgien pour qui j'éprouve une admiration totale. Une femme, belle et douce (Halle Berry en blouse blanche!!),très gentille et surtout une pointure dans le domaine dont l'ambition première est de rendre aux femmes qu'elle opère un corps le moins meurtri possible! Je ne suis pas sûre de pouvoir mettre son nom ici, mais si un jour vous êtes dans la même situation ou si vous connaissez quelqu'un qui l'est, sil-vous-plait demandez-moi de vous fournir ses coordonnées. Le travail qu'elle a fait sur moi est incroyable.
Tous les professionnels qui ont pû voir mon nouveau sein (la kiné, l'osthéopathe, mon médecin généraliste) m'ont tous dis qu'ils n'avaient jamais vu ça. Moi- même en surfant sur le net pour avoir une idée du résultat d'une "reconstruction immédiate", j'avais vu beaucoup d'horreurs, des seins en bouillie et striés de cicatrices. Donc je m'attendais à plus ou moins la même chose. Il n'en est rien. Mon nouveau sein est plus naturel que son voisin. Je ne pouvais pas me souhaiter meilleur résultat. Seul le mamelon manque pour le moment (il est remplacé par un bout de peau du dos pour le moment), son cas sera traité fin mai.
Question douleur, je ne peux pas vous cacher que j'ai douillé les premiers jours. Enfin pas le premier jour puisque j'étas sous morphine, ceux d'après.A cause des drains, ah la la les drains !! Parce que j'en avais 4, deux devant et deux derrière, et qu'avec ma grosse cicatrice dans le dos et mon sein qui n'était encore qu'un oedème, je ne trouvais pas de position confortable. Heureusement au bout de deux jours j'ai pû me lever, et restait le plus de temps possible debout car c'est la seule position où les drains ne me faisaient pas mal. Mais rassurez-vous, dès qu'on me les a enlevés, tout est allé pour le mieux.
Retour à la maison en douceur. Insensibilité quasi totale du côté gauche pendant plusieurs temps. Ca revient petit à petit, tout comme la mobilité de mon bras grâce à l'aide de mon kiné.
Un mois après environ j'avais quasiment tout récupéré.Bon, pour mon bras, je n'arrive pas encore à le lever tout à la verticale, on ne sait d'ailleurs pas si ça reviendra totalement, mais je gagne chaque jour des centimètres, alors je me dis qu'il n'y a pas de raisons. Les choses se feront en douceur. ou ne se feront pas...Parce qu'elles sont ce qu'elles sont et seront ce qu'elles seront. Dans tous les cas, j'ai pas prévu de faire d'escalade ces jours-ci, donc je le vis plutôt bien.
Le plus dur à présent va être de tourner la page. Cette maladie rend complètement égocentrique et nombrilliste je trouve. Je ne veux pas être comme cela. et je ne veux pas me définir juste comme la fille qui a eu un cancer. Donc pour pouvoir tourner la page il va falloir consulter un psy. Maintenant qu'on m'a nettoyé le corps, il faut nettoyer l'âme. Ce ne sera pas sans douleur non plus, mais tellement nécessaire.
Il va yavoir plusieurs voyages aussi cette année, qui ne pourront que m'aider à aller bien. Je suis tellement gâtée!
D'ailleurs à ce propos il faut que je vous annonce quelque chose : nous ne partirons finalement pas àNew-York. Oui, c'était mon rêve , même si j'y suis déjà allée quelques jours l'été de mes 15 ans, maispeut-être pas la destination idéale pour une famille en plein été. Trop de chaleur, trop de pollution, trop de bruit peut-être.
Je suis pourtant une vraie citadine, mais une autre destination s'est très vite imposée à nous : la Réunion. Parce qu'une partie de la famille du côté de mon grand-père y vit, et surtout mon oncle et ma tante y sont installés depuis une vingtaine d'années. Les volcans, les ballades, les plages, les fruits, les tortues, la vanille....Oui, c'est la destination idéale! Et c'est vous qui nous l'avait offert! Un simple merci ne suffirait mais nous prévoyons sur place de vous faire une belle surprise!!) Sachez en tous cas que les billets sont réservés et que nous comptons les jours ! (Bon, les semaines pour le moment, c'est loooooiiiiiiin juillet !!!!).
Question travail, c'est toujours en stand-by. je vais m'y remettre par à coups, je ne veux pas crouler sous la tâche. Plaisir, plaisir et plaisir, c'est mon seul mot d'ordre! On verra plus tard pour la suite!
J'ai d'ailleurs retrouvé le plaisir de coudre juste pour moi, pour les filles, pour les copines, et quel bonheur c'est ! Tranquille, pas de pression! Celles qui sont sur Instagram sont au courant, mais il faudrait que je mette ici aussi quelques photos. Je vous prépare un billet juste avec des photos pour très bientôt (oui, je sais, la notion du "très bientôt" est très relative!), car j'ai un ordi tout neuf depuis quelques jours, et ça change la vie pour écrire sur le blog (mon ancien ordi mettait au bas mot trente minutes juste pour s'allumer, et je ne parle même pas des bugs à répétitions dès que j'essayais de décharger la disquette de mon appareil photo)...Fini aussi les bugs pour répondre aux mails je suis joignable à présent! Donc comme Canalblog ne m'envoie plus de notification dès que je reçois un commentaire, n'hésitez pas à me joindre en cliquant en haut à droite sur "contacter l'auteur".
Voilà, il semble que je sois sortie de l'horreur pour quelques temps (à 50% disons) Je suis prête à revenir avec des messages édulcorés, de Liberty et d'alpaga, prête à m'investir dans d'autres projets que ma seule santé, prête à quitter mon nombril pour aller vers les autres....

A nous 2013!

melanieloule — Mon, 14 Jan 2013 11:03:00 GMT

Une fois de plus, le temps s'est écoulé sans que je ne m'en rende compte. 2 mois de nouveau.2 mois riches d'émotion, 2 mois où je n'ai cessé de me battre, 2 mois sans nouvelles ce qui en a inquiété certaines, 2 mois pendant lesquels nous avons changé d'année et ouvert ensemble une nouvelle page toute blanche, toute propre et pleine de promesse, 2 mois et 2013.

Au moment où j'écrivais mon dernier message, je n'avais pas encore commencé la radiothérapie. Je n'appréhendais pas trop, je savais que c'était "quiquette" (quelle charmante expression n'est-ce-pas?) à côté de la chimio, une petite promenade de santé où la principale contrainte réside surtout dans le fait de devoir se rendre chaque jour à l'hôpital. Bon, ça n'a rien d'agréable non plus. Se retrouver torse nu sur une table mécanique, bras en l'air et jambes surélevées avec 4 à 5 personnes le nez sur/dans votre sein pour calculer l'angle des rayons au millimètre près, puis ne pas bouger d'un iota pendant une dizaine de minutes alors qu'un appareil tourne autour de vous en faisant des drôles de bruits, ce n'est certes pas agréable, c'est vrai. Mais ça n'a rien de douloureux. Et je n'ai eu à déplorer aucun effet secondaire. Je me suis très vite fais pote avec l'équipe sur place, donc les 27 séances prescrites se sont toujours passées dans la bonne humeur.
Ca a été un peu plus compliqué avec l'équipe de taxis qui s'occupait de gérer tous les transports, il m'est arrivé de tomber sur quelques personnages pas forcément très gracieux, d'autres carrément racistes, mais certains heureusement d'autres étaient très symathiques et très drôles, ce qui fait qu'on peut dire qu'en moyenne ça a été. D'ailleurs à ce propos, je soutiens à 100% l'opération escargot lancée il y a quelques jours contre le projet de la Sécurité Sociale qui souhaite faire des appels d'offre pour les transports des malades, donc ne faire bosser que les très grosses sociétés de taxis au lieu des petites structures indépendantes qui aujourd'hui travaillent quasi toutes à 100% pour la Sécurité Sociale. Il fait peur ce projet, si ça se trouve dans quelques temps la Sécurité Sociale ne prendra plus du tout en compte le transport des malades, ce qui signifie que les gens qui habitent en banlieue ou loin de leur centre de traitement vont bien galérer.
Bref, voilà, donc j'ai fais les 27 séances de radiothérapie sans trop d'encombres, juste il fallait que je prévois que ça allait me prendre environ 3 heures dans la journée (et pourtant je ne suis pas si loin de l'hôpital), mais si on est bien équipés (un bon bouquin, un petit ouvrage au crochet et un smart phone) le temps passe vite!
La dernière séance était le 14 décembre. C'est à peu près à ce moment-là que mon sein a commencé à légèrement brunir, la peau devenue plus ferme, plus épaisse (tout-à-fait normal); j'ai continué à bien me masser avec l'huile sêche (à la vitamine E pure) qui m'a été prescrite (Véa Spray, pour celles que ça intéresse, un produit miracle qui sert aussi de démaquillant et de soin du visage) et mon sein a vite repris sa teinte d'origine.
Et puis sont très vite arrivées les fêtes de fin d'année. Noël en famille, avec une saveur toute particulière. Puis la Saint Sylvestre et l'occasion d'en finir pour de bon avec cette année 2012......2012 la loose,oui....Mais finalement pas tant que ça. En faisant le bilan dans ma tête, tout n'est pas noir, bien au contraire. La maladie m'a foutu un sacré coup de pied au cul, c'est vrai. Mais aussi l'occasion de me poser les vraies questions, de savoir où était vraiment le bonheur....Faut absolument que je liste tout ça!
Alors, alors, voici la liste des EFFETS MALEFIQUES et EFFETS BENEFIQUES qu'on entrainé chez moi le CANCER :

* Les effets maléfiques :

-LE TRAITEMENT ET SES EFFETS SECONDAIRES : là c'est la chimio qui est en tête de liste, suivie de l'opération - j'imagine, puisque je n'y ai toujours pas eu droit- , et la radiothérapie...Restera aussi l'hormonothérapie pour les ans à venir, mais là je ne suis pas du tout encore dedans - Donc les nausées, la fatigue, les courbatures, des douleurs aux mains et doigts, la perte des cheveux bien sûr, des cils, des sourcils (et poils du nez, j'en avais déjà parlé) et la tronche de cake qu'on doit se taper pendant plusieurs mois.

-La MORT, bien sûr. Ou la peur de la mort. Elle est là, omniprésente, tapie dans l'ombre à guetter le moindre de mes faux pas, dans mes angoisses les plus profondes et les cauchemards de mes filles. Ce qui me fait le plus peur à présent, c'est la peur de récidive. Parce que si 2 tumeurs(dont une de presque 3cm !!!!!!!) ont pû se loger comme ça au creux de moin, en mon sein, sans que je m'en rende compte et sans savoir pourquoi, alors pourquoi ça ne reviendrait pas ??? Et là je ne suis pas sûre que j'aurais la force.....

- Les SEQUELLES. Pourrais-je continuer à coudre après l'opération ? Comment va aller mon bras gauche ? La cicatrice dans mon dos ? Vais-je arriver à perdre le poids pris ? Mes ongles des pieds vont-ils rester oranges ? Les cheveux blancs qui arrivent par centaines à la repousse vont-ils rester ? (pour le dernier point je me fais pas trop d'illusions hein). Dur de se voir vieillir de plusieurs années en quelques mois, alors qu'on est juste à l'âge charnière où on arrive encore à repousser les premiers signes de vieillissement. Dur quand on a toujours été ultra coquette et un peu Diva sur les bords.
Et puis il y a aussi les dommages collatéraux, les séquelles que cela laissera sur mes proches, ma famille.

-LA TRISTESSE. Alors aujourd'hui je peux pleurer sur commande, trop fac'. A moi les cours Florent ! Non sans déconner, c'est vrai, je suis devenue très très émotive, je pleure pour un rien, et en même temps ça fait un bien fou. Mais quand je suis seule et que je pense à ma maladie, tout ce que ça m'évoque c'est de la tristesse, beaucoup de tristesse. Triste pour Lila et Thaïs, parce qu'elles n'auront finalement pas l'enfance insouciante que j'ai pû connaître avec une maman en parfaite santé.

*Les effets bénéfiques :

- L'AMOUR, L'AMITIE, les RENCONTRES. Celui de mon homme, de mes filles, de mes parents, de mes frères et soeurs, de mes meilleurs amis, de mes cousins-cousines, de mes oncles et tantes, de mon grand-père, de ma belle-famille, de mes copains, mes copinautes, celui de celles et ceux ici qui m'en ont offert le leur sans même me connaître. Celui de tous ceux et celles qui traversent le même tunnel, et pour qui je ressens aujourd'hui une infinie tendresse.

-LE SOUTIEN, et j'en ai eu croyez-moi! Tous les petits mots, messages, attentions, cadeaux, fleurs,pensées, qui m'ont portés jusqu'à aujourd'hui.

-LA DECOUVERTE DES BONHEURS SIMPLES et l'ENVIE DE PROFITER DU MOMENT PRESENT. Parce que jusqu'ici j'étais une éternelle insatisfaite, une râleuse invétérée. Mais quand on est malade, les jours où on va bien on profite puissance 10.000 et on mesure toute la chance qu'on a, de pouvoir être soignée dignement et gratuitement, d'avoir une famille, des gens qui t'aiment, un toit sur la tête et des assiettes bien remplies.

-LE SENTIMENT DE SECURITE et la SERENITE. L'entourage qui te prend en charge, physiquement, financièrement, moralement, avec une seule chose à faire : se battre pour aller mieux. Comme un nourrisson qui se fait cajôler. D'ailleurs c'est fou comme cette maladie me renvoie à la grossesse et à l'état de bébé : le petit intrus qui est là en toi (mais version moche, très moche), l'intervention pour l'extirper, la durée du traitement qui est approximativement de 6/9 mois, le crâne aussi lisse que celui du nouveau né (et quand ça repousse, c'est comme une nouvelle naissance), les siestes de l'après-midi,....Bref, c'est peut-être un peu tiré par les cheveux-ah,ah,ah!- et pas forcément très clair, mais c'est ce que ça m'évoque aussi....
Et puis il y a aussi le sentiment de sécurité apporté par le suivi médical. La récidive me terrorise, et en même temps je vais être suivie de près, alors s'il y a quoi que ce soit, on s'en rendra vite compte. C'est ce à quoi je m'accroche en tous cas !

-L'AVENIR, qui te tend les bras. Alors qu'auparavant il m'effrayait, aujourd'hui il porte tous mes espoirs. Tout est possible ! Il ne tient qu'à moi. il ne tient qu'à nous.
Vous inquiétez pas, je suis pas entrée dans une secte, je parle bizarrement je sais, mais peut-être ai-je simplement gagné de la SAGESSE. Aujourd'hui, je sais que je peux devenir ce que je veux. Faut juste se faire un peu violence et se foutre des coups de pieds au cul. Donc ça va aller.

-L'envie d'être MEILLEURE. Une meilleure personne. Et je crois que c'est ce que la maladie m'a offert de plus beau.

Liste non exhaustive, mais pour l'instant, c'est tout ce qui me vient à l'esprit.

Aujourd'hui, nous sommes en 2013, j'ai reçu des tonnes et des tonnes de messages de voeux, et je vous souhaite aussi à vous tous,

LA PLUS BELLE DE
TOUTES LES ANNEES !!

Mon plus grand voeux pour 2013 est de pouvoir donner à mon tour, de pouvoir aider des hommes et des femmes qui vont -fatalement - passer par là eux aussi. De pouvoir leur apporter mon soutien, mon expérience, et de faire tout ce que je pourrai pour eux. J'ai pleins d'idées dans ma tête, et je crois que je pourrai aussi compter sur vous. Parce que je sais que vous, les bloggueuses, copinautes et autres lectrices de l'ombre, vous sentez concernées aussi. Parce que vous avez presque toutes dans votre entourage proche quelqu'un qui a un cancer, parce que c'est presque banal finalement.

Mais nous n'y sommes pas encore, j'ai encore quelques marches à gravir avant d'atteindre l'arrivée.
La troisième et -presque- dernière étape, l'opération, est dans 15 jours. je suis partagée entre la peur de l'intervention et la joie de ne plus avoir ces pourritures de tumeurs qui détruisent mes cellules en moi. Une nouvelle page toute blanche.
En tatendant le 29 janvier, je profite de chaque instant. J'ai passé toute la semaine à ranger l'appartement de fond en comble. J'ai énormément jeté, jeté et encore jeté. A un moment, je me suis souvenue de cet épisode de Desperate Housewives où Lynette, après son cancer, passe toute une nuit a essayé d'exterminer l'oppossum qui détruit son jardin. Mon opposum à moi, c'était toutes ces choses inutiles dont il fallait que je me débarasse. des mini cancers un peu partout que je ne voulais plus voir. Pour retrouver la page blanche...Celle sur laquelle tout reste à écrire....

* La vie est belle ! *

[Pour parler de choses plus légères, je couds et crochète malgré tout intensément en ce moment. Mon ordi ayant lui aussi lancé l'opération escargot dès qu'il s'agit de charger des photos je n'ai pas trouvé la patience de le faire ici, en revanche je suis très active sur Instagram, comme l'auront noté les copines. Si vous souhaitez me suivre là-bas, mon pseudo est MELANIELOULE.]

Petit déstockage

melanieloule — Thu, 08 Nov 2012 16:22:00 GMT

Il ne reste pas grand chose dans l'atelier, mais tout de même, ça traîne depuis des mois, alors j'ai décidé d'organiser , dans un premier temps, un petit déstockage dans la boutique en ligne.

Vous y trouverez ....

Des petites vestes en cachemire-oui madame- pour bébés et enfants,

Des petites robes aux couleurs de la saison,

Des petits béguins tous chauds pour les bébés,

Ou encore un petit sac en cuir argenté...

Alors si ça vous dis de zieuter, ou si un article vous a déjà plû, c'est par ICI !

* LES FRAIS DE PORT SONT OFFERTS *

Attention, ce sont de toutes petites quantités !! ;)

Merci pour tout et à très bientôt !! (vous avez vu hein, j'ai pas traîné depuis le dernier billet !!)

Deux mois plus tard...

melanieloule — Tue, 23 Oct 2012 09:04:00 GMT

Deux mois c'est long. Et il s'en est passé des choses.
J'ai un peu honte d'avoir attendu tout ce temps pour venir me livrer ici, d'avoir inquiété certaines personnes, mais je crois que j'ai besoin d'un peu de temps pour intégrer et mettre des mots sur tout ce qui m'arrive.
Car si le moral est toujours bon, à bloc avec mon entourage, je suis devenue beaucoup plus sensible, que n'importe quelle chanson (bon, ok, faudrait peut-être que j'écoute plus de tubes de Patrick Sébastien et moins de "U turn" d'AAron), n'importe quel série débile de l'après-midi, ou même le simple fait de penser au jour de l'an - le jour où on en finira avec cette putain d'année de merde de sa race de 2012 - peuvent me faire pleurer à chaudes larmes. Et puis on pleure beaucoup plus facilement quand on a plus de cils.
Alors mettre des mots dans ces moments-là, c'est parfois un peu éprouvant.
je sens que je traverse une période un peu plus difficile moralement, mais globalment les nouvelles sont bonnes.

Tout d'abord j'ai fini mes séances de chimio, youhouhouuuuuuu !
J'ai plutôt pas mal supporté les 3 dernières avec le Taxotère, ayant eu assez peu d'effets secondaires. Plus de nausées, plus de fatigue, ça c'était assez appréciable. Par contre, j'ai eu des douleurs aux extremités ,genre comme si on te retournait les ongles de chaque doigt (mais en plus nuancé niveau douleur), les ongles qui ont blanchi ou jauni (mais ça ça se cache facilement avec du vernis, alors je m'en tape un peu, je suis plus à ça près hein!), des douleurs intestinales (je vous passe les détails, je tiens à conserver un semblant de dignité), de violentes courbatures, la perte du goût (ce qui fait que j'ai beaucoup mangé , recherchant dans chaque aliment un semblant de goût, et me lestant ainsi de 5 bons kilos supplémentaires) et la perte de ce qui me restait de cils et sourcils (cela devrait en rassurer et satisfaire certaines qui ne trouvaient pas normal que je ne les ai pas perdus jusque là ...). Le tableau que j'en fais parait un peu noir, mais il n'en st rien, car tous ces désagréments se sont succédés, et ont été faciles à gérer l'un après l'autre.
Pour chaque chimio, j'étais équipée de gants et protège chevilles réfrigérés, servant à protéger les ongles. Pas très agréables à porter, car le froid brûle au bout d'un moment, il faut quand même les considérer comme de précieux alliés pour les ongles et ne pas hésiter à les demander au personnel médical.
La dernière chimio a eu lieu le 8 octobre. Meme si je suis super contente d'en avoir fini, c'est à partir de ce moment-là que la fatigue m'est tombée dessus. Cela faitdonc quinze jours que je ne fais quasiment que dormir et me reposer. Probablement l'accumulation de toutes les chimios. Peut-être un relâchement de ma part aussi, comme si maintenant que le job était fait dans cette première partie de traitement j'avais le droit de me laisser aller. Probablement aussi parce que j'ai choppé un rhume, et que si cela peut paraitre quasi anodin quand on est en bonne santé, c'est beaucoup moins évident quand on n'a presque plus de défenses immunitaires, un taux de globules blancs au plus bas et même plus de poils dans le nez pour filtrer les microbes (oui,oui, plus de poils là aussi!!). Mais ça va, je m'accroche, et je sais que bientôt je vais pouvoir reprendre un rythme plus normal, me remettre au sport (et arrêter de m'empiffrer !!) et au boulot.

Ce matin, j'avais rendez-vous pour le scanner de repérage avant de commencer la radiothérapie. On m'a tatoué de tous petits points autour du sein pour savoir où irradier et exterminer les deux tumeurs.
Pour celles et ceux qui connaissent le protocole habituel du traitement du cancer du sein, vous aurez noté que je vais entamer la radiothérapie avant même d'avoir été opérée. Car oui, je ne serai opérée qu'en toute fin de traitement, soit début janvier.
Je vais en fait bénéficier du programme M-ric, un traitement moderne permettant de reconstruire immédiatement le sein par lambeaux dorsal et éviter ainsi la masectomie totale. Parce que je n'arrivais pas à me faire à l'idée. C'était trop dur. Parce qu'une copine sur Facebook qui traverse la même chose que moi (sauf qu'elle a 25 ans) m'a parlé de cette technique et du chirurgien qui la pratique, à Montpellier(une spécialiste du sein, sénologue donc, une pointure dans le domaine). Parce que j'ai pû rencontrer ce chirurgien, que le courant est très bien placé, qu'elle m'a parlé comme aucun médecin ne l'a fait jusqu'ici.
Donc, si ça vous intéresse, et là je m'adresse surtout à toutes celles qui sont dans la même tourmente, l'opération consiste à décoller un muscle du dos (le grand dorsal, qui apparemment ne sert pas à grand chose), à le faire pivoter en sous cutané sur le torse et à le mettre dans le sein (où il n'y aura plus rien). L'opération se faisant par le téton, pas de cicatrice visible sur le devant, mais une sacrée balafre dans le dos. Opération assez lourde mais qui présente plusieurs avantages par rapport à l'ablation. Déjà, le nombre d'opération se limite à deux (ce qui est déjà beaucoup), ensuite pas de cicatrice sur le devant, et pas de prothèses (parce qu'avec les prothèses, il y a toujours le risque de rejet, et puis faut les changer tous les 10 ans, et puis moi en fait je suis bizarre mais je préfère mes petits seins). Quatre à six mois plus tard aura lieu la deuxième opération, et là on va me faire un truc quue toutes mes copines m'envient : un lipomodelage. A savoir qu'on va me prendre de la graisse des hanches-cuisses-seins pour me la mettre dans le nichon! Ouais, je sais, c'est le rêve ! (Bon, là je fais la mariole, mais je sais que c'est douloureux! Je suis plus à ça près!)
Malgré la lourdeur des interventions, je suis quand meme super contente de pouvoir bénéficier de ce programme dit "moderne" et laisser une chance à mon sein de rester plus ou moins tel quel (la grosse question du moment, entre le chirurgien de Beauregard et celui de Montpellier est : peut-on conserver le mamelon ? Affaire à suivre...). La recherche a fait de gros progrès ces derniers temps, j'ai de la chance, mais qu'on ne me dise plus "Ah? Un cancer du sein ? Mais c'est rrrrrrrrrrrrrien, ça se soigne super bien!"

Donc voilà, je commence la radiothérapie le 5 novembre, pour 7 semaines. je devrai finir mi-décembre et pouvoir passer les fêtes tranquilles. Dès que je serai sur pieds, je compte bien me remettre au travail, j'ai déjà pleins d'idées, et puis j'aimerais faire quelques petits travaux dans la maison aussi. J'espère que la radiothérapie ne me fatiguera pas trop, car le plus contraignant dans ce traitement, c'est qu'il faut aller à l'hopital tous les jours. A part ça, je crois que ça va le faire, alors je me réjouis d'avoir quelques semaines "cools" devant moi pour pouvoir un peu reprendre ma vie en mains.

Une autre très bonne nouvelle que j'ai à vous annoncer, c'est que le tryptique de photos réalisées par mon amie Nadra a remporté le deuxième prix du Pink Ribbon Award 2012 organisé par Esthée Lauder . Truc de fou ! Grosse soirée dans un hôtel parisien super chic , avec pleins de peoples et Liz Hurley pour la remise des prix. la grande classe quoi! Nadra m'a bien proposé de l'accompagner, mais c'était un peu trop juste question planning. Mais je suis ravie pour elle, pour son travail, parce qu'elle le mérite vraiment et que c'est une belle personne. Moi j'avais déjà tout gagné avec cette séance photo, je m'étais acceptée ave ma nouvelle tête, mes filles avaient compris qu'elles n'avaient pas à avoir peur de cela, et j'ai même encouragé d'autres malades à se faire prendre en photos, parce que si nous traversons toutes une période difficile, elle nous fait grandir aussi, et il ne faut PAS L'OUBLIER.

Je suis toujours portée par vos encouragements, vos mots adorables. J'aimerais juste rebondir sur un mot avec lequel certains de vos mots me qualifie qui est celui de "courageuse". Honnêtement, je ne crois pas être spécialement courageuse. Comme beaucoup d'entre vous, j'ai des enfants, et pour elles je me dois d'être forte et de ne pas craquer. Vous en feriez autant, ne me dites pas que ce n'est pas vrai.
Des fois je me dis que si j'ai une qualité , alors c'est peut-être celle de savoir oublier. Oublier en m'encombrant la tête d'une multitude de petites activités complètement futiles : émissions débiles à la téé, films, shopping, cafés et mojitos avec les copines, Facebook, Pinterest, Instagram, blogs, crochet ou mini ouvrages de couture, dessins, lecture (suivant l'état de fatigue). Du joli, du cosy, du rose, du "qui brille", du "vis ma vie de Barbie"! Juste pour oublier. Pour pouvoir dormir un peu. Ne pas penser à tous les milliers de morts en Syrie, aux enfants qui crèvent de faim à l'autre bout du monde ou au clodo en bas de chez moi. Ne pas penser à la mort qui me tend chaque jour un peu plus les bras. Ne pas penser à la maladie. Celle qui me ronge de l'intérieur.
Et le cancer c'est une maladie qu'on peut facilement oublier. Le cancer c'est la maladie de la tricherie par excellence! Une vraie petite pute d'hypocrite!
Parce qu'en apparence on peut presque tout cacher.
-T'as plus de cheveux ? Une petite prothèse capillaire fera totalement illusion ;)
-T'as plus de sourcils ? Un super crayon de maquillage (merci Palmyre) vous en dessinera de nouveaux plus vrais que nature. ;)
-Presque plus de cils? Un coup d'eye liner, et ça fera - presque- l'affaire. ;)
-Des ongles tous pourris ? Hop, un vernis spécial + une couche de couleurs, et on fera comme si on avait rien vu! ;)
-Un ou deux seins en moins? Tiens, voilà une prothèse, et on dirait qu'il y a du ùmonde au balcon ! ;)
Rien de terrible en apparence. Les commerçants du quartier n'y ont vu que du feu. "Oh, vous avez coupé les cheveux, c'est sympa comme tout!" Docteur Jekyll et Mister Hyde!
il en va de même pour l'humeur. En apparence, tout va bien....
C'est pourquoi l'idée de me remettre bientôt au travail me réjouit. Il me tarde de pouvoir vous présenter quelques petites nouveautés et de mettre des photos un peu plus gaies par ici. je vous donne donc rendez-vous tres bientot dans un premier temps pour un petit vide-atelier.

A très bientôt (moins de deux mois c'est sûr!)

Des news!

melanieloule — Mon, 20 Aug 2012 18:20:00 GMT

Une éternité que je ne suis pas venue par ici!
Il faut dire que je retarde à chaque fois l'échéance parce que je me dis qu'avant il faudrait que je réponde à mes mails avant, cependant je reçois des dizaines de mails chaque jours (que j'arrive tous à lire par contre), mais j'ai accumulé un tel retard de réponses que ça me désespère. Du coup je fais rien!

Et puis là, tant pis, tant pis pour les réponses aux mails, l'essentiel est au moins de venir donner des nouvelles par ici, ne serait-ce que pour moi, pour ne pas oublier tout ce qui m'arrive en ce moment, et puis pour toutes celles qui vivent ou vivront ce que je traverse...

Donc je n'ai quasi rien écrit depuis la première chimio...Or, il s'en est passé des choses...

Déjà, il y a eu la perte des cheveux, qu'on appelle "Alopécie" (un joli mot pourtant!). J'ai commencé à retrouver quelques cheveux sur mes vêtements environ 18 jours après la première chimio (aux alentours du 12-13 juillet). Etant du genre obsessionnelle, je n'arrêtais pas de me passer la main dans les cheveux pour voir combien j'en récupérais à chaque passage. En 2 jours, c'est devenu super glauque, j'avais l'impression d'être comme un sapin de Noël désseché qui perd toutes ses aiguilles dès qu'on l'effleure., il était donc temps de passer à l'action et de tout enlever. Au début je pensais demander à mon homme, mais finalement j'ai eu besoin de m'enfermer dans la salle-de-bains et de le faire toute seule avec le rasoir électrique de mon homme. Mèche après mèche, telle une Britney Spears en pleine crise de bipolarité, j'ai tout enlevé. Drôle de sentiment de liberté soudain (me raser la tête a toujours été une angoisse pour moi, et tout à coup je suis passée de l'autre côté de la barrière), puis la honte, le sentiment d'être toute nue, vulnérable. J'ai mis du temps à sortir de la salle-de-bains, je ne voulais pas que mon homme me voit ainsi. Et puis il a bien fallu y aller, et au bout du compte mon homme s'est habitué à mon nouveau look bien plus vite que moi....
Au début c'était dur, j'avoue. Croiser son image et se trouver à la fois normale et laide, masculine et féminine, c'est étrange.
Mais ça n'a pas duré...Au bout de deux jours j'avais repris le dessus, j'allais pas non plus me mettre à chialer dès que j'allais me regarder dans le miroir!!
J'avais acheté quelques joursplus tôt une jolie perruque, avec de vrais cheveux humains tissés un à un à la main (600€ la bestiole, qui s'appelle aujourd'hui Simone), que je suis allée faire couper (court) à sec chez ma coiffeuse, histoire d'avoir une coupe qui me corresponde vraiment. Je l'ai porté pour chacune de mespremières sorties en public, parce que je voulais me fondre dans la masse des "bien portants", ne pas effrayer ou éveiller la curiosité de qui que ce soit, et surtout ne pas lire sentiment de "compassion", de "pitié" ou autre dans les regards des personnes que j'allais croiser.....
Et puis surtout, mes filles, qui étaient en vacances en Lozère avec mes parents et ma soeur, et que nous sommes allées récupérer quelques jours après la deuxième chimio ont eu du mal à intégrer cette nouvelle coupe. Nous nous sommes retrouvés à Montpellier,pour le déjeuner, dans un resto du centre-ville, après deux semaines de séparation, et quand nous sommes arrivés mon homme et moi Thaïs s'est mise à hurler à toute l'assistance "Ma mère elle aplus de cheveux hein ! C'est une perruque hein! Enlève-là Maman, vas-y enlève-là!!!!" - Paye ta sortie discrète - et elle a continué de plus belle dès qu'une serveuse ou un nouveau client arrivait au milieu des tables du restaurant. Autrement dit, même à distance, cette histoire la travaillait beaucoup. Au bout d'un moment, prétextant une envie pipi des filles, nous nous sommes éclipsées toutes les trois dans les toilettes, et là j'ai enlevé ma perruque pour qu'elles me voient, enfin, chauve. Si Lila a pris la chose avec beaucoup de philosophie ("bon, c'est bien, si tu perds tes cheveux c'est que les médicaments marchent"), Thaïs s'est vite mis les mains sur les yeux en disant "Non, non, je veux pas voir, j'ai peur, j'ai peur!!".Je sais. Ca sert le coeur d'entendre ça. Et en même temps c'est normal. Il allait lui falloir un peu de temps avant d'assimiler tout ça.
Je n'ai pas voulu aller à son encontre, et j'ai porté des foulards et Simone les jours qui ont suivi.
C'est le jour où nous avons fait les photos avec Nadra que tout a changé.
Pour la dernière prise de vue,sur la plage de Sainte Maxime, juste avant le coucher du soleil , les filles étaient présentes et mon crâne non recouvert. La fille de Nadra (Maya, la petite bombe égérie de Dop!) a parlé avec les filles (en leur disant que chauve ou chevelue, je restais toujours leur maman) et moi j'ai passé tout le reste de la soirée sans rien sur la tête.
Depuis plus rien. Plus aucun souci. Bien sûr, Thaïs a toujours besoin de dire à tout le monde qu'en vrai je n'ai pas de cheveux, que c'est une perruque (ce qui fait rire ses copines qui n'ont pas l'air de comprendre vraiment, surtout qu'avec ma perruque on ne se rend vraiment compte de rien), mais je crois que c'est bien d'en parler, d'exprimer tout ça. Elle raconte aussi à sa mamie au téléphone qu'elle a fait un rêve, qu'un jour elle se levait et que tous mes cheveux avait repoussé, et elle m'examine souvent le crâne, parce que mes cheveux repoussent de ci de là entre deux chimios et que "Ouh la, aujourd'hui ils ont bien poussé hein !!" Mais hier, quand je lui ai demandé si elle me préférait avec ou sans cheveux elle a répondu qu'elle aimait bien les deux, et donc je sais maintenant que c'est gagné de ce côté-là.

Malgré le long pavé qui précède, perdre ses cheveux n'a pas été aussi dur qu'on le croit. C'est juste un signe extérieur de maladie, mais ça n'a rien de douloureux, et on s'en accomode vite. Je sais qu'ils repousseront un jour, et je sais surtout qu'ils signifient que oui, le traitement marche, et plus que bien j'ai l'impression, puisqu'à la dernière palpation, mon oncologue n'arrivait plus à retrouver la grosse tumeur, celle qui était grosse comme une cerise. Ca m'encourage à fond ce genre de nouvelles !!

Les chimios 2 et 3 ont eu lieu respectivement le 16 juillet et le 6 aôut. Avec plus ou moins d'effets secondaires. Le plus dur étant de vivre les nausées avec cette chaleur caniculaire. J'avais lu qu'on avait des obsessions alimentaires après les chimios, qu'il y avait des choses qui ne passaient plus du tout, moi c'est tout ce qui avait une odeur (beurk) et tout ce qui se mangeait chaud (re-beurk). En même temps, quand il fait super chaud, c'est normal, on oublie la tartiflette et le gigot d'agneau à l'ail! Donc quand j'arrivais à manger (le soir en général, une fois la fraicheur revenue), je me faisais des orgies de crudités à l'anchoïade (mon pêché mignon) et des salades en pagailles....Sans maigrir pour autant hein, je suis une bonne vivante, et le traitement ne fait pas maigrir!
Pour le reste, pas plus d'effets secondaires désagréables. Je n'ai jamais vomi, juste barbouillée et avec des maux de têtes le matin, dans la semaine qui a suivi les chimios. Je fais plus attention aussi à ne plus faire de gestes trop brusques, pour me lever par exemple, sinon j'ai des vertiges, mais rien de grave. Surement dû à l'anémie, aux taux de globules blancs et rouges qui baissent avec les produits de la chimio. Mais j'ai beaucoup de chances car toutes mes prises de sang sont correctes. Je n'ai pas droit à d'autres piqûres réjouissantes, et mes chimios ne sont pas repoussées à cause de cela. Je ne suis jamais tombée malade non plus, et je croise les doigts pour que ça continue bien sûr.
Le moral est toujours au top! Enfin, y'a des jours un peu "down" mais ils ne sont pas nombreux, et dans ces cas-là je me terre, je ne réponds ni au téléphone ni à la sonnette de l'appartement, et j'attends que ça passe...
Mon homme- Aurélien de son prénom-, est toujours aussi présent et prévenant.C'est dans ces moments-là qu'on sait si on vit avec un connard ou un ange, et pour ma part j'ai un ange, un saint même.Iil gère tout d'une main de fer (dans un gant de velours) : les rendez-vous médicaux, les filles, la maison, l'entourage, et la paperasse. Sur ce dernier point d'ailleurs nous avons eu beaucoup de soucis qui sont encore loin d'être réglés : obtenir l'attestation d'affection de Longue Durée (le passeport pour toute la paperasse), les remboursements de la RAM (qui n'ont toujours pas été versés 2 mois après avoir été envoyés) et les autres dossiers pour l'assurance de la maison (qui pourrait me suspendre le crédit le temps de ma maladie) pour qui il faut fournir un dossier d'une trentaine de documents , comme tous mes arrêts maladie de 2002 à 2007, mes avis d'imposition depuis 5 ans et j'en passe....A croire qu'ils n'ont aucune envie de nous aider hein ! Ca me fait penser qu'on a pas non plus fait le dossier pour obtenir des heures de ménages gratuites (pluieurs docs à fournir là aussi) , ainsi que le remboursement de la perruque par la mutuelle, mais làceest une autre histoire!
Bref, en France on a de la chance d'avoir un système de santé en béton, mais bon faut quand même être bien motivé pour affronter tout le côté paperasse, parce qu'ils font rien pour nous faciliter la tâche...
L'été est vite passé finalement. On a fait garder les filles les jours qui ont suivi les chimios, donc elles ont quand même passé de belles vacances, et on a profité en famille le reste du temps. Si nous ne sommes pas partis en vacances (vraiment pas envie), on a vadrouillé dans le coin, à Montpellier, au festival d'Avignon, à Sainte Maxime, Arles ou Mimet, et Marineland où nous prévoyons d'aller ce vendredi.

J'attends ma prochaine chimio, the number 4, programmée pour le 27 août, avec un peu d'appréhension. J'aurai droit au nouveau cocktail Molotoff, qui comprend le fameux "taxotère" (ce nom là est pas très joli par contre). Le Taxotère offre une panoplie d'effets secondaires des plus réjouissants et je me demande auxquels je vais avoir droit . J'ai un peu l'embarras du choix. Ce qui me fait le plus peur sont les douleurs musculaires, le syndrôme mains-pieds, le noircissement et la perte des ongles, les douleurs d'estomacs et abdominales, fièvre (mauvais signe en général) et perte des cils et sourcils (qui ont encore là pour le moment)....Je ne veux pas trop m'inquiéter avant, "anticiper la douleur c'est la vivre deux fois", surtout que j'ai finalement eu peu de symptômes pour les 3 premières chimios, donc peut-être que ça ira bien ?
Dans tous les cas, j'ai quand même déjà fais la moitié des chimios, et ça c'est super encourageant. le bout du tunnel n'est pas si loin!

Pour l'opération, finalement, elle aura lieu après la fin des chimios, et ça aussi c'est une bonne nouvelle. Car on m'avait annoncé au début une opération fin juillet-début août, et j'ose pas imaginer que j'aurais vécu avec les bandages, la cicatrice avec ces températures caniculaires. Et puis je profite un peu de mes seins plus longtemps, les soeurs Brontë, et c'est bizarre mais je les ai jamais trouvé aussi beaux. Ca me fait une boule au ventre de les savoir bientôt séparés, d'imaginer qu'il n'y aura plus rien d'autre sur le côté gauche qu'une cicatrice. Même si c'est de manière temporaire, je vais être mutilée. J'en pleure en l'écrivant. Mais bon, c'est la vie. Et puis ce n'est qu'un sein et pas un organe vital, alors.... Et surtout c'est le meilleur moyen pour éviter toute récidive alors il va falloir que je m'habitue à cette idée. C'est pas comme si j'avais le choix.

Côté boulot, j'ai eu un gros passage à vide. Impossible de m'y mettre. Plusieurs fois je suis allée en bas, dans l'atelier, perdue devant l'ampleur de la tâche. Je n'ai pas trouvé la force de m'y remettre avant la semaine dernière. Alors les commandes avancent, mais pas rapidement. Heureusement, j'ai de la chance d'avoir des clientes hyper compréhensives et patientes, alors j'en ai profité.

Mille mercis pour tous vos petits mots, vos lettres, vos expériences, vos encouragements, votre présence, vos présents, vos pensées, vos dons pour le chouette voyage qui se profile à l'horizon, qui devient plus concret chaque jour,et que j'attends comme le signe de ma rémission totale...
A propos de la séance photos avec Nadra, il y a eu énormément de réactions, de mon côté ou sur la page facebook de la photographe. De femmes essentiellement, mais aussi d'associations, et même de comédiennes!
Positifs pour la plupart. Quelques petites critiques à propos d'une photo avec une cigarette qui a fait couler beaucoup d'encre! Avec une suggestion des plus étonnantes prétextant que si les malades ne faisaient pas le "minimum", à savoir arrêter de fumer, on ne devrait pas rembourser leurs soins! Pour ma part le "minimum" consiste à supporter mon traitement, et si j'ai envie de fumer une petite clope quand je vais bien (parce que les jours suivants les chimios c'est pas la peine), eh bien je fume une petite clope!
D'autres à propos du fait que je n'ai pas perdu mes cils et mes sourcils (et que donc c'est pas vraiment normal, que normalement les photos devraient être beaucoup moins esthétiques!).
D'autres qui ont voulu soulever le débat sur le cancer, que "mais dans quelle époque on vit!", que l'Etat ne prend pas ses responsabilités, qu'il y a plein d'huile de palme dans le Nutella, fruits et légumes par jours,blablabla....
Donc, voilà, je voulais juste rectifier le tir en précisant que ces photos ne sont pas là pour parler du cancer, pour débattre sur des détails, mais qu'elles ont juste été faites pour moi, pour ne pas oublier, et peut-être aussi juste pour me montrer que je peux m'accepter comme je suis, avec ou sans cheveux, pour que je n'ai pas honte d'avoir un cancer. Et juste si ces photos de Nadra peuvent aider d'autres filles qui traversent le même parcours, et je sais que c'est déjà le cas, alors c'est que du bonus.

Plage de Sainte Maxime - 27 juillet 2012