Des news!

Une éternité que je ne suis pas venue par ici!
Il faut dire que je retarde à chaque fois l'échéance parce que je me dis qu'avant il faudrait que je réponde à mes mails avant, cependant je reçois des dizaines de mails chaque jours (que j'arrive tous à lire par contre), mais j'ai accumulé un tel retard de réponses que ça me désespère. Du coup je fais rien!

Et puis là, tant pis, tant pis pour les réponses aux mails, l'essentiel est au moins de venir donner des nouvelles par ici, ne serait-ce que pour moi, pour ne pas oublier tout ce qui m'arrive en ce moment, et puis pour toutes celles qui vivent ou vivront ce que je traverse...

Donc je n'ai quasi rien écrit depuis la première chimio...Or, il s'en est passé des choses...

Déjà, il y a eu la perte des cheveux, qu'on appelle "Alopécie" (un joli mot pourtant!). J'ai commencé à retrouver quelques cheveux sur mes vêtements environ 18 jours après la première chimio (aux alentours du 12-13 juillet). Etant du genre obsessionnelle, je n'arrêtais pas de me passer la main dans les cheveux pour voir combien j'en récupérais à chaque passage. En 2 jours, c'est devenu super glauque, j'avais l'impression d'être comme un sapin de Noël désseché qui perd toutes ses aiguilles dès qu'on l'effleure., il était donc temps de passer à l'action et de tout enlever. Au début je pensais demander à mon homme, mais finalement j'ai eu besoin de m'enfermer dans la salle-de-bains et de le faire toute seule avec le rasoir électrique de mon homme. Mèche après mèche, telle une Britney Spears en pleine crise de bipolarité, j'ai tout enlevé. Drôle de sentiment de liberté soudain (me raser la tête a toujours été une angoisse pour moi, et tout à coup je suis passée de l'autre côté de la barrière), puis la honte, le sentiment d'être toute nue, vulnérable. J'ai mis du temps à sortir de la salle-de-bains, je ne voulais pas que mon homme me voit ainsi. Et puis il a bien fallu y aller, et au bout du compte mon homme s'est habitué à mon nouveau look bien plus vite que moi....
Au début c'était dur, j'avoue. Croiser son image et se trouver à la fois normale et laide, masculine et féminine, c'est étrange.
Mais ça n'a pas duré...Au bout de deux jours j'avais repris le dessus, j'allais pas non plus me mettre à chialer dès que j'allais me regarder dans le miroir!!
J'avais acheté quelques joursplus tôt  une jolie perruque, avec de vrais cheveux humains tissés un à un à la main (600€ la bestiole, qui s'appelle aujourd'hui Simone), que je suis allée faire couper (court) à sec chez ma coiffeuse, histoire d'avoir une coupe qui me corresponde vraiment. Je l'ai porté pour chacune de mespremières sorties en public, parce que je voulais me fondre dans la masse des "bien portants", ne pas effrayer ou éveiller la curiosité de  qui que ce soit, et surtout ne pas lire sentiment de "compassion", de "pitié" ou autre dans les regards des personnes que j'allais croiser.....
Et puis surtout, mes filles, qui étaient en vacances en Lozère avec mes parents et ma soeur, et que nous sommes allées récupérer quelques jours après la deuxième chimio ont eu du mal à intégrer cette nouvelle coupe. Nous nous sommes retrouvés à Montpellier,pour le déjeuner, dans un resto du centre-ville, après deux semaines de séparation, et quand nous sommes arrivés mon homme et moi Thaïs s'est mise à hurler à toute l'assistance "Ma mère elle aplus de cheveux hein ! C'est une perruque hein! Enlève-là Maman, vas-y enlève-là!!!!" - Paye ta sortie discrète - et elle a continué de plus belle dès qu'une serveuse ou un nouveau client arrivait au milieu des tables du restaurant. Autrement dit, même à distance, cette histoire la travaillait beaucoup. Au bout d'un moment, prétextant une envie pipi des filles, nous nous sommes éclipsées toutes les trois dans les toilettes, et là j'ai enlevé ma perruque pour qu'elles me voient, enfin, chauve. Si Lila a pris la chose avec beaucoup de philosophie ("bon, c'est bien, si tu perds tes cheveux c'est que les médicaments marchent"), Thaïs s'est vite mis les mains sur les yeux en disant "Non, non, je veux pas voir, j'ai peur, j'ai peur!!".Je sais.  Ca sert le coeur d'entendre ça. Et en même temps c'est normal. Il allait lui falloir un peu de temps avant d'assimiler tout ça.
Je n'ai pas voulu aller à son encontre, et j'ai porté des foulards et Simone les jours qui ont suivi.
C'est le jour où nous avons fait les photos avec Nadra que tout a changé.
Pour la dernière prise de vue,sur la plage de Sainte Maxime,  juste avant le coucher du soleil , les filles étaient présentes et mon crâne non recouvert. La fille de Nadra (Maya, la petite bombe égérie de Dop!) a parlé avec les filles (en leur disant que chauve ou chevelue, je restais toujours leur maman) et moi j'ai passé tout le reste de la soirée sans rien sur la tête.
Depuis plus rien. Plus aucun souci. Bien sûr, Thaïs a toujours besoin de dire à tout le monde qu'en vrai je n'ai pas de cheveux, que c'est une perruque (ce qui fait rire ses copines qui n'ont pas l'air de comprendre vraiment, surtout qu'avec ma perruque on ne se rend vraiment compte de rien), mais je crois que c'est bien d'en parler, d'exprimer tout ça. Elle raconte aussi à sa mamie au téléphone qu'elle a fait un rêve, qu'un jour elle se levait et que tous mes cheveux avait repoussé, et elle m'examine souvent le crâne, parce que mes cheveux repoussent de ci de là entre deux chimios et que "Ouh la, aujourd'hui ils ont bien poussé hein !!" Mais hier, quand je lui ai demandé si elle me préférait avec ou sans cheveux elle a répondu qu'elle aimait bien les deux, et donc je sais maintenant que c'est gagné de ce côté-là.

Malgré le long pavé qui précède, perdre ses cheveux n'a pas été aussi dur qu'on le croit. C'est juste un signe extérieur de maladie, mais ça n'a rien de douloureux, et on s'en accomode vite. Je sais qu'ils repousseront un jour, et je sais surtout qu'ils signifient que oui, le traitement marche, et plus que bien  j'ai l'impression, puisqu'à la dernière palpation, mon oncologue n'arrivait plus à retrouver la grosse tumeur, celle qui était grosse comme une cerise. Ca m'encourage à fond ce genre de nouvelles !!

Les chimios 2 et 3 ont eu lieu respectivement le 16 juillet et le 6 aôut. Avec plus ou moins d'effets secondaires. Le plus dur étant de vivre les nausées avec cette chaleur caniculaire. J'avais lu qu'on avait des obsessions alimentaires après les chimios, qu'il y avait des choses qui ne passaient plus du tout, moi c'est tout ce qui avait une odeur (beurk) et tout ce qui se mangeait chaud (re-beurk). En même temps, quand il fait super chaud, c'est normal, on oublie la tartiflette et le gigot d'agneau à l'ail! Donc quand j'arrivais à manger (le soir en général, une fois la fraicheur revenue), je me faisais des orgies de crudités à l'anchoïade (mon pêché mignon) et des salades en pagailles....Sans maigrir pour autant hein, je suis une bonne vivante, et le traitement ne fait pas maigrir!
Pour le reste, pas plus d'effets secondaires désagréables. Je n'ai jamais vomi, juste barbouillée et avec des maux de têtes le matin, dans la semaine qui a suivi les chimios. Je fais plus attention aussi à ne plus faire de gestes trop brusques, pour me lever par exemple, sinon j'ai des vertiges, mais rien de grave. Surement dû à l'anémie, aux taux de globules blancs et rouges qui baissent avec les produits de la chimio. Mais j'ai beaucoup de chances car toutes mes prises de sang sont correctes. Je n'ai pas droit à d'autres piqûres réjouissantes, et mes chimios ne sont pas repoussées à cause de cela. Je ne suis jamais tombée malade non plus, et je croise les doigts pour que ça continue bien sûr.
Le moral est toujours au top! Enfin, y'a des jours un peu "down" mais ils ne sont pas nombreux, et dans ces cas-là je me terre, je ne réponds ni au téléphone ni à la sonnette de l'appartement, et j'attends que ça passe...
Mon homme- Aurélien de son prénom-, est toujours aussi présent et prévenant.C'est dans ces moments-là qu'on sait si on vit avec un connard ou un ange, et pour ma part j'ai un ange, un saint même.Iil gère tout d'une main de fer (dans un gant de velours) : les rendez-vous médicaux, les filles, la maison, l'entourage, et la paperasse. Sur ce dernier point d'ailleurs nous avons eu beaucoup de soucis qui sont encore loin d'être réglés : obtenir l'attestation d'affection de Longue Durée (le passeport pour toute la paperasse), les remboursements de la RAM (qui n'ont toujours pas été versés 2 mois après avoir été envoyés) et les autres dossiers pour l'assurance de la maison (qui pourrait me suspendre le crédit le temps de ma maladie) pour qui il faut fournir un dossier d'une trentaine de documents , comme tous mes arrêts maladie de 2002 à 2007, mes avis d'imposition depuis 5 ans et j'en passe....A croire qu'ils n'ont aucune envie de nous aider hein ! Ca me fait penser qu'on a pas non plus fait le dossier pour obtenir des heures de ménages gratuites (pluieurs docs à fournir là aussi) , ainsi que le remboursement de la perruque par la mutuelle, mais làceest une autre histoire!
Bref, en France on a de la chance d'avoir un système de santé en béton, mais bon faut quand même être bien motivé pour affronter tout le côté paperasse, parce qu'ils font rien pour nous faciliter la tâche...
L'été est vite passé finalement. On a fait garder les filles les jours qui ont suivi les chimios, donc elles ont quand même passé de belles vacances, et on a profité en famille le reste du temps. Si nous ne sommes pas partis en vacances (vraiment pas envie), on a vadrouillé dans le coin, à Montpellier, au festival d'Avignon, à Sainte Maxime, Arles ou Mimet, et Marineland où nous prévoyons d'aller ce vendredi.

J'attends ma prochaine chimio, the number 4, programmée pour le 27 août, avec un peu d'appréhension. J'aurai droit au nouveau cocktail Molotoff, qui comprend le fameux "taxotère" (ce nom là est pas très joli par contre). Le Taxotère offre une panoplie d'effets secondaires des plus réjouissants et je me demande auxquels je vais avoir droit . J'ai un peu l'embarras du choix. Ce qui me fait le plus peur sont les douleurs musculaires, le syndrôme mains-pieds, le noircissement et la perte des ongles, les douleurs d'estomacs et abdominales, fièvre (mauvais signe en général) et perte des cils et sourcils (qui ont encore là pour le moment)....Je ne veux pas trop m'inquiéter avant, "anticiper la douleur c'est la vivre deux fois", surtout que j'ai finalement eu peu de symptômes pour les 3 premières chimios, donc peut-être que ça ira bien ?
Dans tous les cas, j'ai quand même déjà fais la moitié des chimios, et ça c'est super encourageant. le bout du tunnel n'est pas si loin!

Pour l'opération, finalement, elle aura lieu après la fin des chimios, et ça aussi c'est une bonne nouvelle. Car on m'avait annoncé au début  une opération fin juillet-début août, et j'ose pas imaginer que j'aurais vécu avec les bandages, la cicatrice avec ces températures caniculaires. Et puis je profite un peu de mes seins plus longtemps, les soeurs Brontë, et c'est bizarre mais je les ai jamais trouvé aussi beaux. Ca me fait une boule au ventre de les savoir bientôt séparés, d'imaginer qu'il n'y aura plus rien d'autre sur le côté gauche qu'une cicatrice. Même si c'est de manière temporaire, je vais être mutilée. J'en pleure en l'écrivant. Mais bon, c'est la vie. Et puis ce n'est qu'un sein et pas un organe vital, alors.... Et surtout c'est le meilleur moyen pour éviter toute récidive alors il va falloir que je m'habitue à cette idée. C'est pas comme si j'avais le choix.

Côté boulot, j'ai eu un gros passage à vide. Impossible de m'y mettre. Plusieurs fois je suis allée en bas, dans l'atelier, perdue devant l'ampleur de la tâche. Je n'ai pas trouvé la force de m'y remettre avant la semaine dernière. Alors les commandes avancent, mais pas rapidement. Heureusement, j'ai de la chance d'avoir des clientes hyper compréhensives et patientes, alors j'en ai profité.

Mille mercis pour tous vos petits mots, vos lettres, vos expériences, vos encouragements, votre présence, vos présents, vos pensées, vos dons pour le chouette voyage qui se profile à l'horizon, qui devient plus concret chaque jour,et que j'attends comme le signe de ma rémission totale...
A propos de la séance photos avec Nadra, il y a eu énormément de réactions, de mon côté ou sur la page facebook de la photographe. De femmes essentiellement, mais aussi d'associations, et même de comédiennes!
Positifs pour la plupart. Quelques petites critiques à propos d'une photo avec une cigarette qui a fait couler beaucoup d'encre! Avec une suggestion des plus étonnantes prétextant que si les malades ne faisaient pas le "minimum", à savoir arrêter de fumer, on ne devrait pas rembourser leurs soins! Pour ma part le "minimum" consiste à supporter mon traitement, et si j'ai envie de fumer une petite clope quand je vais bien (parce que les jours suivants les chimios c'est pas la peine), eh bien je fume une petite clope! 
D'autres à propos du fait que je n'ai pas perdu mes cils et mes sourcils (et que donc c'est pas vraiment normal, que normalement les photos devraient être beaucoup moins esthétiques!).
D'autres qui ont voulu soulever le débat sur le cancer, que "mais dans quelle époque on vit!", que l'Etat ne prend pas ses responsabilités, qu'il y a plein d'huile de palme dans le Nutella,  fruits et légumes par jours,blablabla....
Donc, voilà, je voulais juste rectifier le tir en précisant que ces photos ne sont pas là pour parler du cancer, pour débattre sur des détails, mais qu'elles ont juste été faites pour moi, pour ne pas oublier, et peut-être aussi juste pour me montrer que je peux m'accepter comme je suis, avec ou sans cheveux, pour que je n'ai pas honte d'avoir un cancer. Et juste si ces photos de Nadra peuvent aider d'autres filles qui traversent le même parcours, et je sais que c'est déjà le cas, alors c'est que  du bonus.

Plage de Sainte Maxime - 27 juillet 2012

Comments

[Jana]

Hey, watch your fight and courage. Wish for the New Year a lot of strength, energy, and good people around you.

Many greetings and good luck for the whole family

[elyse]

Bonne année à toi & à tes amours ... Un changement d'année , quand on a été ou quand on est confronté au cancer a vraiment un sens particulier, une saveur bien étrange où se mêlent émotion et euphorie , je le sais ...

J’espère que pour toi ce passage annonce le début d'une année de sérénité retrouvée de rémission pathologique et de jolis projets .. Mille pensées pour l'opération à venir et le reste ... Il y a un après cancer et je te promets que c'est bon !

[cath]

comment allez-vous maintenant? J'espère que vous marchez vers le meilleur, en 2013! donnez des nouvelles! Je pense bien à vous.

[Becca]

Vous êtes très belles toutes les trois! Bisou

[Pascale]

Un pensée pour toi, ta famille... J'espère qu'elle te transmettra toute la force que nous t'envoyons, mes filles et moi...